توسط هریت جانستون برای Mailonline
|
6
چشم انداز
نظرات
تماشاگران شب گذشته از بیبیسی DIY:SOS پس از کمک به پدری که نحوه مرگ دختر 31 سالهاش را هفتهها قبل از شروع فیلمبرداری سریال به طرز غمانگیزی فاش کرد، در حالی که همسر و دختر دیگرش هر دو از این بیماری رنج میبرند، در گریه افتادند. همان شرایط
مکانیک سابق خودرو پیتر چپمن، 60 ساله، از چارلتون کینگز، در نزدیکی چلتنهام، توضیح داد که چگونه او اکنون به عنوان مراقب 24 ساعته برای همسرش سارا، 55 ساله، و دخترشان، سوزان، 35 ساله، که هر دو از یک بیماری ژنتیکی طولانی مدت رنج می برند، عمل می کند. دیستروفی میوتونیک نامیده می شود.
این بیماری ارثی باعث تحلیل رفتن تدریجی عضلات آنها می شود و می تواند باعث آب مروارید، ناتوانی ذهنی و مشکلات هدایت قلب شود – و در حال حاضر هیچ درمانی وجود ندارد.
وضعیتی که پیتر گفت «بدتر و بدتر و بدتر شده است» به این معنی است که فشار زیادی بر پدر برای تطبیق فضای زندگی خود وجود دارد.
در همین حال، او همچنین فاش کرد که چگونه خانواده اخیراً پس از مرگ دختر کوچکترش مارگارت، 31 ساله، که از همان بیماری رنج می برد، هفته ها قبل از شروع فیلمبرداری درگذشت، خانواده دچار تراژدی شده است.
در پایان برنامه، خانواده از این تحول متحیر شدند – اما اعتراف کردند که دختر مرحومشان هرگز از افکار آنها دور نبوده است.
پیتر در یک سخنرانی احساسی گفت: وقتی این بچه ها برای اولین بار به دیدن ما آمدند، مارگارت با ما بود. و همه چیز قرار بود برای او و دو دختر ما باشد و او سرما خورد. فقط سرماخوردگی و او موفق نشد. اما می دانم، او مراقب ما بوده است.
وقتی صبح از خواب بیدار می شوید و در آینه نگاه می کنید، همه شما انسان های زیبا و دوست داشتنی هستید و من شما را بسیار دوست دارم. خیلی ممنونم. من هرگز این را فراموش نمی کنم.
پدر DIY SOS فاش می کند که دختر معلولش قبل از فیلمبرداری مرده است
کارشناس آداب معاشرت نحوه قرار دادن چاقو و چنگال را در هنگام شام توصیه می کند
شاهزاده چارلز و کامیلا صفوف کالسکه را در آسکوت رهبری می کنند
چارلز، کامیلا و ویلز به کلیسای سنت جورج می روند
لحظه خنده دار کپسول زمانی Blue Peter مربوط به سال 1981 باز می شود
مارتین لوئیس از بازنشستگان می خواهد که اعتبار بازنشستگی را بررسی کنند
هانا پولیتز تغییرات بدنی را بعد از فرزند سوم خود نشان می دهد
دوک و دوشس کمبریج از Order of the Garter Service خارج می شوند
بچه گربه به نظر می رسد که قهرمان نقابدار زورو تبدیل به یک حس آنلاین می شود
Matchmaker پنج کلمه را فاش می کند که زنان را مجرد نگه می دارد
شاهزاده چارلز و کامیلا در روز اول رویال آسکوت وارد می شوند
اما رادوکانو با نایک برای تبلیغات الهام بخش همکاری می کند
شب گذشته پس از اینکه تیم به پدری کمک کرد که چگونه دختر 31 سالهاش هفتهها قبل از شروع فیلمبرداری سریال به طرز غمانگیزی جان باخت، از بیبیسی DIY:SOS شب گذشته اشک میریختند – در حالی که همسرش و دختر دیگرش هر دو از شرایط مشابهی رنج میبرند.
در پایان برنامه، خانواده از این دگرگونی غافلگیر شدند – که دیدند خانه ییلاقی آنها به یک فضای باز خیره کننده بازسازی شده است.
تیم DIY SOS بسیاری از فضاهای زندگی خانواده را برای تطبیق با نیازهای بهداشتی آنها – از جمله آشپزخانه با صندلی چرخدار سازگار کرد.
در همین حال، سوزان، دختر پیتر، برای اولین بار در زندگی خود، چند هفته پس از مرگ خواهرش، اتاق خواب خود را با مضمون جادویی هدیه داد.
پیتر با حضور در اپیزود توضیح داد که چگونه خانواده در ابتدا از مشکلات سلامتی خود مطلع شدند و گفت: "مارگارت دو ماه زودتر از موعد مقرر ظاهر شد، هیچ حالت چهره وجود نداشت.
فقط در آن زمان بود که آنها به دنبال چیزی بودند و توجه خود را به سارا معطوف کردند تا ببینند آیا مشکلی با او وجود دارد یا خیر.
در آن زمان بود که پزشکان این خبر دلخراش را تأیید کردند – که سارا، سوزان و مارگارت همگی دارای شرایط مشابهی بودند.
پیتر گفت: در ابتدا از آن نمی ترسیدم زیرا نمی دانستم چیست. اما با گذشت زمان، متوجه شدیم که قرار نیست از بین برود و فقط بدتر خواهد شد – و همینطور هم شد.
در طول برنامه، پیتر فاش کرد که چگونه خانواده اخیراً پس از مرگ دختر کوچکترش مارگارت، 31 ساله، هفتهها قبل از شروع فیلمبرداری، تحت تأثیر تراژدی قرار گرفتهاند.
از آن روز به بعد، هر سه شروع به از دست دادن استفاده از عضلات خود کردند.
افراد مبتلا به دیستروفی میتونیک ضعف و تحلیل عضلانی را تجربه می کنند که معمولاً پیشرونده است.
انواع عضلات درگیر معمولا در ناحیه صورت، فک و گردن هستند. عضلات بزرگ و تحمل کننده وزن پاها و ران ها بسیار کمتر تحت تأثیر قرار می گیرند.
سرعت زوال معمولاً آهسته است، با تغییرات اندکی در یک دوره طولانی. برخی از افراد هرگز ناتوانی ماهیچه ای قابل توجهی ندارند.
سفتی عضلانی یا "میتونی" مشخصه است، به ویژه بر روی دست ها.
درگیری سایر سیستم های بدن مکرر است. مشکلات مرتبط ممکن است شامل آب مروارید، اختلال در ریتم قلب، مشکلات هورمونی و در کودکان، مشکلات یادگیری باشد.
سارا گفت: "فکر نمی کنی نمی توانی از دستت استفاده کنی یا راه بروی."
پیتر توضیح داد که چگونه او اکنون 24 ساعت شبانه روز را صرف مراقبت از شریک زندگی خود سارا می کند که در مراحل اولیه این بیماری قرار دارد و بنابراین فقط می تواند با کمک یک قاب پیاده روی مسافت های کوتاه را طی کند.
در همین حال او از دخترشان سوزان نیز مراقبت می کند که علاوه بر داشتن بیماری ژنتیکی، سن روانی 12 ساله دارد.
به طور الهامبخش، او چند روز در هفته در مهدکودکی که در دوران نوزادی در آن حضور داشت، کار میکند.
و از آنجایی که مادر پیتر نیز چند سال پیش فوت کرد، او و سارا برادر اوتیستیک خود، استیو، 64 ساله را نیز که به صورت پاره وقت در یک خشکشویی محلی کار می کند، پذیرفتند.
به دلیل نیازهای گسترده خانوادهاش به مراقبت و مصمم بودن برای فراهم کردن خانهای در دسترس برای عزیزانش، پیت چهار سال پیش خانهای برای آنها پیدا کرد تا به آنجا نقل مکان کنند.
با این حال، مشکلات زیادی داشت، و پیتر به آرامی شروع به بازسازی ملک کرد.
او توضیح داد: زمانی که به آنها اهمیت نمی دادم، در حال ساخت و ساز بودم. وقتی نمی ساختم، از آنها مراقبت می کردم.
و با بدتر شدن وضعیت سلامتی سوزان و سارا، و افزایش نیازهای استیو، پیتر متوجه شد که نمی تواند کار خانه آنها را به پایان برساند.
پیتر گفت: «به جایی رسید که فهمیدم، به تنهایی نمیتوانم این کار را انجام دهم. من تلاش کردم، واقعاً تلاش کردم.
سوزان افزود: پدران من بخش بزرگی از این خانواده هستند. او کسی است که خانواده را مثل چسب نگه می دارد.
او در میانه ساخت داخلی بود که برای تکمیل کارش پولش تمام شد.
و خانواده بعد از اینکه پیتر نیز با مشکل سلامتی خود تشخیص داده شد – با اطلاع پزشکان که به او فیبرومیالژیا دارد، بیشتر تحت تأثیر تراژدی قرار گرفتند.
پیتر و همسرش سارا، 55 ساله، درد ناشی از تشخیص این بیماری ناتوان کننده و همچنین اندوه خود را برای از دست دادن دخترشان توصیف کردند.
در شروع برنامه، مکانیک سابق ماشین همچنین توضیح داد که چگونه چهار سال پیش برای خانوادهاش یک خانه ییلاقی خریده بود – اما تلاش کرده بود آن را برای نیازهای رو به رشد آنها تطبیق دهد.
پیتر توضیح داد که چگونه امیدوار بود بتواند فضا را خودش بازسازی کند تا برای نیازهای بهداشتی خانوادهاش مناسب باشد (تصویر، یکی از حمامها)
با این حال، پس از تمام شدن پول این مرد 60 ساله و تشخیص فیبرومیالژیا، تعمیرات وی در این ملک متوقف شد.
فیبرومیالژیا یک بیماری مزمن است که با درد و خستگی گسترده تعریف می شود.
مطالعات نشان می دهد که این بیماری 2.7 درصد از مردم در سراسر جهان را تحت تاثیر قرار می دهد و به ازای هر مرد سه زن از این بیماری رنج می برند.
فیبرومیالژیا اغلب توسط یک ضربه، مانند تصادف رانندگی یا زایمان، و همچنین عفونت ها ایجاد می شود. چرا این اتفاق می افتد نامشخص است.
این ناراحتی معمولاً به صورت درد و سوزش از سر تا پا احساس می شود.
و خستگی از احساس خواب آلودگی تا خستگی ناشی از آنفولانزا متغیر است.
مبتلایان شدید اغلب قادر به کار یا معاشرت نیستند.
درد میتواند در برخی مواقع بدتر از زمانهای دیگر باشد و ممکن است مکان را تغییر دهد، مثلاً در قسمتهایی از بدن که بیشتر مورد استفاده قرار میگیرند شدیدتر شود.
علائم دیگر می تواند شامل سردرد باشد. سندرم روده تحریکپذیر؛ اسهال یا یبوست؛ تمرکز ضعیف؛ سرگیجه؛ حساسیت و حساسیت به محرک ها، مانند نور یا گرما.
مطالعات نشان می دهد که بیمار به طور متوسط پنج سال صبر می کند تا تشخیص داده شود، که تصور می شود به دلیل اشعه ایکس و سایر آزمایش های پزشکی است که این بیماری را تشخیص نمی دهد.
به طور کلی به عنوان دردی تعریف می شود که بیش از سه ماه طول بکشد و 11 نقطه یا بیشتر از 18 نقطه حساس را تحت فشار قرار دهد.
هدف از درمان تسکین درد و کمک به خواب است.
منبع: Fibromyalgia Action UK
بیش از سه میلیون نفر در بریتانیا به فیبرومیالژیا مبتلا هستند که باعث حساسیت گسترده و افزایش یافته به درد، همراه با سفتی عضلانی، مشکل در خواب، سردرد، افسردگی و مشکلات حافظه و تمرکز، معروف به "مه فیبرو" می شود.
علت این بیماری مشخص نیست، اگرچه تصور میشود که سطوح بالای غیرطبیعی ماده شیمیایی گلوتامات، که نحوه پردازش پیامهای درد را در مغز تغییر میدهد، دخیل باشد.
در بسیاری از موارد، به نظر میرسد که فیبرومیالژیا در اثر یک رویداد فیزیکی یا استرسزا، مانند عفونت، تصادف یا سوگواری ایجاد میشود.
پیتر توضیح داد: «با گذشت زمان، متوجه شدیم که اوضاع بدتر خواهد شد. و این کار را کرد.
سارا اعتراف کرد که اگر تیم DIY SOS بتواند به تغییر خانه آنها کمک کند، برای خانواده "همه چیز" معنی خواهد داشت.
در همین حال، پیتر، که اعتراف کرد احساس میکرد برای مدت طولانی به تنهایی مبارزه میکرد، این را "باور نکردنی" توصیف کرد که آنها بتوانند کمک کنند.
تیم DIY SOS در فوریه 2020 به خانه رسید تا خانه را با تجهیزات تخصصی برای تمام نیازهای بهداشتی خانواده پیدا کند.
در همین حال، با استفاده از ویلچرهای چند نفره از اعضای خانواده، پیمایش در چیدمان و درهای باریک روز به روز دشوارتر می شد.
و خانه هرگز خالی نیست و دستیاران مراقبت هر روز برای کمک به اعضای مختلف خانواده وارد می شوند.
مجری، نیک نولز، تیم داوطلبان DIY: SOS را در رفع مشکلاتی که پیتر در طول سالها سعی در رفع آنها داشت، از جمله سقف نشتی، رهبری میکند.
در همین حین، وسایل برقی نیز به مرتب سازی نیاز داشتند و تیم تصمیم گرفت باغ را برای ویلچرها در دسترس تر کند.
اما به طرز غم انگیزی، پس از همه بدبختی های خانواده، مشکلات زمانی به وجود می آیند که ساختمان بزرگ به دلیل طوفان دنیس در معرض خطر قرار می گیرد.
از آنجایی که سایت ساختمان توسط باد و باران ضربه خورده بود، تیم بررسی کردند که آیا امکان ادامه کار وجود دارد یا خیر.
با این حال، علیرغم مشکلات آب و هوایی، تیم توانست خانه چپمن را کاملا متحول کند.
آنها اتاق خواب خود را به سوزان دادند تا نیازهای خاص او را برآورده کند، اتاقی که با اشاره به عشق او به ادبیات جادویی تزئین شده بود.
در همین حال، آشپزخانه و حمام خانواده به منظور کمک به دسترسی، طرح باز ساخته شد، در حالی که اتاق خواب قدیمی مارگارت به یک مرکز فیزیکی تبدیل شد.
سارا به نیک گفت ای کاش دخترش می توانست این تحول را ببیند و افزود: "فکر نمی کنم که تشکر کنم."
و پیتر این دگرگونی را "باور نکردنی" خواند و افزود که "تفاوت بزرگی" در زندگی آنها ایجاد می کند.
بسیاری از بینندگان اعتراف کردند که این قسمت احساسی آنها را در سیل اشک رها کرده است.
پیتر در طول برنامه احساساتی بود و به نیک گفت که چگونه 24 ساعت شبانه روز را صرف مراقبت از خانواده و ساختن خانه آنها می کند.
پس از مواجهه با چالشهای ناشی از طوفان دنیس، تیم DIY SOS توانست خانههای ییلاقی را به یک خانه خانوادگی خیرهکننده با یک راهروی قابل دسترس جدید تبدیل کند.
حمام بازسازی شد و به فضایی در دسترس برای سوزان و سارا تبدیل شد که هر دو از ویلچر استفاده می کنند، در حالی که هنوز مد روز به نظر می رسند.
در همین حال، تیم DIY SOS همچنین یک گوشه مطالعه برای سوزان ساخت و گفت که امیدوارند او با یک کتاب در فضا بنشیند.
از جمله تغییراتی که آنها در خانه ایجاد کردند، ساختن یک فضای مطالعه برای خانواده در خارج از محوطه نشیمن روباز بود که امکان دسترسی به ویلچر نیز وجود داشت (تصویر)
یک نفر نوشت: «امشب با تماشای #DIYSOS تمام شد. همه آن داوطلبان دوست داشتنی که برای کمک به پیت و خانواده اش آمده اند. قلب های بزرگ، هر یک از آنها.
در همین حال، دیگری اظهار نظر کرد: "پیشگیری با DIY SOS – جهنم خونین.
بسیاری از خانوادهها در پشت صحنه به مبارزه روزمره خود میپردازند، در حالی که دیگرانی مثل من در موقعیتی هستند که خیلی چیزها را بدیهی میدانند. باید خیلی سخت باشد.
سومی اضافه کرد: عیسی چگونه ممکن است یک خانواده این همه بدشانسی داشته باشد. سه نفر از آنها با آن بیماری هولناکی که یکی از آنها فوت کرده است و برادرش مبتلا به اوتیسم است.
در همین حال، همسر پیتر در طول برنامه در سیل اشک رها شد و اعتراف کرد که ای کاش دخترشان مارگارت می توانست این تحول را ببیند.
"پیت چه مردی است، من نمی توانم این کار را انجام دهم."
یکی دیگر نوشت: «آیا کسی دیگر به DIY SOS چشمانش را میچرخاند؟ من کاملا آن را دوست دارم. خیر و صلاح جامعه و سازندگان و تامین کنندگان در درجه دوم اهمیت قرار دارد. خانواده ها بسیار از آنها قدردانی می کنند، این شگفت انگیز است.
"نمی توانم جلوی نشت چشمانم را بگیرم…" دیگری نظر داد. چه خانواده زیبایی، چه ساختمان زیبایی.
'DIY SOS و تیمی از افراد شگفت انگیز پشت آن. سربلند باشید… فوق العاده مغرور.'
بسیاری از بینندگان اعتراف کردند که این قسمت احساسی آنها را در سیل اشک رها کرده است، حتی یکی از آنها می گوید که "هنکی تمام شده است"
منتشر شده توسط Associated Newspapers Ltd
بخشی از Daily Mail، The Mail on Sunday و Metro Media Group